★★ 산정특례 등록이 먼저입니다.
자료에 못 박혀 있습니다 —
「반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청」.
등록 없이 신청하실 수 없습니다.
세 줄로 먼저
- 대상 질환 1,413개 · 본인부담금 감면
- ★ 간병비 월 30만 원 · 특수식이 구입비 (조제분유 연 360만 원 등)
- 환자가구 중위 140% 미만 + 부양의무자가구 중위 200% 미만
나도 받을 수 있나요?
세 가지를 봅니다.
① 질환
| 희귀질환자 산정특례 등록자 |
| 지원 사업 대상 질환 1,413개 |
★ 신청일 현재 신청 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록되어 있어야 합니다.
★ 연령 기준은 없습니다.
② 환자가구 소득 — 기준 중위소득 140% 미만
| 가구 | 금액 |
|---|---|
| 1인 | 3,589,933원 |
| 2인 | 5,879,009원 |
| 3인 | 7,502,650원 |
| 4인 | 9,092,633원 |
| 5인 | 10,579,407원 |
| 6인 | 11,978,333원 |
| 7인 | 13,321,210원 |
★ 140% 는 꽤 넉넉한 기준입니다. 4인 가구 909만 원입니다.
③ 부양의무자가구 소득 — 기준 중위소득 200% 미만
| 가구 | 금액 |
|---|---|
| 1인 | 5,128,476원 |
| 2인 | 8,398,584원 |
| 3인 | 10,718,072원 |
| 4인 | 12,989,476원 |
| 5인 | 15,113,438원 |
| 6인 | 17,111,904원 |
| 7인 | 19,030,300원 |
④ 재산 기준 (서울 기준)
| 가구 | 환자가구 | 부양의무자가구 |
|---|---|---|
| 1인 | 370,791,006원 | 617,985,010원 |
| 2인 | 417,842,949원 | 696,404,915원 |
| 3인 | 451,216,836원 | 752,028,060원 |
| 4인 | 483,898,920원 | 806,498,200원 |
| 5인 | 514,459,569원 | 857,432,615원 |
| 6인 | 543,214,461원 | 905,357,435원 |
| 7인 | 570,817,266원 | 951,362,110원 |
★ 서울 기준이며 지역에 따라 다릅니다.
무엇을 지원하나요?
① 비용 감면 — 요양급여 중 본인부담금
| 요양급여비 — 1,413개 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시 |
| 만성신장병 요양비 |
| 보조기기 구입비 — 장애인 등록자로서 담당 의사의 진단서·처방전을 받아 구입 (★ 대상질환 101개에 한함) |
| 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 — 건강보험공단에서 대여료를 지원받는 대상자 (★ 대상질환 111개에 한함) |
★ 합병증 진료도 포함됩니다.
★ 산정특례 등 건보 혜택을 적용하고 남은 본인부담금을 지원합니다.
② ★ 간병비 — 월 30만 원
대상
| 환자가구·부양의무자가구 소득·재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 |
| ★ 「장애정도가 심한 장애인」 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상질환 105개에 한함) |
★ 기준은 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준합니다.
③ ★ 특수식이 구입비
| 품목 | 조건 | 한도 |
|---|---|---|
| 특수조제분유 | 19세 이상, 28개 질환 | 연간 360만 원 이내 |
| 저단백즉석밥 | 19세 이상, 28개 질환 | 연간 168만 원 이내 |
| 옥수수전분 | 9개 질환 | 연간 168만 원 이내 |
★★ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년의 경우 소득·재산 조사가 면제됩니다.
어떻게 신청하나요?
① 병원에서 «희귀질환자 산정특례 등록» ② «보건소» 에 의료비 지원 신청
| 신청 방법 | 온라인 또는 방문 |
| 접수기관 | ★ 보건소 |
| 신청 기한 | 상시 신청 |
★ 문의 — 질병관리청 콜센터 1339
★ 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)에서 대상 질환을 확인하실 수 있습니다.
함께 보면 좋은 것
- 차상위 본인부담경감 — 희귀·중증질환 요양급여비 면제
- 재난적 의료비 — 연 최대 5,000만 원, 비급여 지원
- 긴급복지 의료지원 — 300만 원, 퇴원 전 신청
- 의료급여 요양비 — 산소치료·인공호흡기·양압기
- 장애인 활동지원 — 소득 무관
- 건강보험 장애인보조기기 — 구입비 90%
★ 이 사이트의 관련 글도 함께 보십시오.
이런 점은 조심하세요
- ★★ 산정특례 등록이 먼저입니다
- 환자가구와 부양의무자가구를 모두 봅니다
- 항목마다 대상 질환 수가 다릅니다 (101개 · 105개 · 111개 · 28개 · 9개)
- 보건소가 접수처입니다
- 영수증과 진단서를 보관하십시오
자주 묻는 질문
Q. 먼저 무엇을 해야 하나요?
★ 희귀질환자 산정특례 등록입니다. 병원에서 하십니다.
Q. 간병비도 나오나요?
★ 월 30만 원입니다. 다만 「장애정도가 심한 장애인」 중
지체·뇌병변 장애가 의학적 기준을 충족해야 합니다 (대상질환 105개).
Q. 소득이 얼마 이하여야 하나요?
환자가구 중위 140% 미만 + 부양의무자가구 중위 200% 미만입니다.
Q. 합병증 진료도 되나요?
★ 됩니다. 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료가 대상입니다.
Q. 특수분유도 지원되나요?
19세 이상, 28개 질환에 대해 연간 360만 원 이내입니다.
Q. 아이인데 옥수수전분이 필요합니다.
★ 만 18세 미만 소아청소년은 소득·재산 조사가 면제됩니다.
Q. 어디에 신청하나요?
보건소입니다. 1339로 문의하십시오.
신청하러 가기
희귀질환 헬프라인 — https://helpline.kdca.go.kr
주소지 보건소 방문
문의 — 질병관리청 콜센터 1339
이 글의 근거
- 행정안전부 「대한민국 공공서비스 정보」 — 희귀질환자 의료비 지원사업 (서비스ID 429000000646)
- 소관: 질병관리청 희귀질환관리과
- 접수: 보건소
- 대상 질환 1,413개 (2026년 기준)
- 원문 확인: https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646
★ 대상 질환과 소득·재산 기준은 매년 바뀝니다. 신청 전에 1339로 확인해 주세요.
이 사이트는 정보를 정리해 드릴 뿐, 의료 자문을 하지 않습니다.